前回の投稿の続きになりますので、まずはこちらをお読みください。
退院後の様子について
2021年7月に出産し、翌年の2月末に無事に退院することができました。
退院後については、水頭症の影響？なのか、成長がかなり遅く、1歳のタイミングでも、発語もなく、ハイハイすらできない状況でした。
ただ、一緒に暮らしていけるだけで幸せだったので、家族みんなで支えながら成長が遅くても、見守っていくことにしました。
熱性けいれんによる救急車搬送
退院後も少しずつ成長はしていく中、退院して1年ちょっと経過したときに、夜中に急な痙攣発作を起こし、救急搬送されました。
結果的には、風邪での高熱による熱性けいれんと診断されました。
過去の病歴等もあったため、心配にはなりましたが、CTや脳波検査には特段の異常が見られないことから、風邪が完治したタイミングで退院となり、ひとまずは安心をしました。
何度も続く熱性けいれん
初めての熱性けいれんから、約半年間で6回もの熱性けいれんを発症しました。
いずれも、無事に入院対応のみで済みましたが、多い時には、1か月間で3回の熱性けいれんを起こすこともあり、何か病気をしているのでは？と思いましたが、病院の先生からはただの熱性けいれんとの診断しかされませんでした。
その後も、痙攣は続き、高熱に伴わない痙攣も起こすようになりました。
熱性けいれんから『てんかん』の診断
高熱に伴う熱性けいれん、熱を伴わない痙攣を合計で10回程発症したときに、病院側から『てんかん』の診断をうけました。
恐らく、水頭症の影響ではないかと伝えられ、抗てんかん薬を毎日2回（朝・夕）飲むことになりました。
しかしながら、抗てんかん薬を毎日服用しても、痙攣発作は一向に収まる気配はなく、約2か月～3か月には必ず1回は発作を起こし、ひどい時には、1か月に2回や3回という時もありました。
抗てんかん薬は飲んだからといって、必ず発作が起きないわけではなく、また、薬の相性も人それぞれのため、様子をみながら薬の量を増やしたり、薬の種類を増やしたりするそうですが、現時点でもなかなか、落ち着かず、現在は2種類の薬を1包にまとめてもらって服用しています。
てんかんの診断を受けて、抗てんかん薬を服用しても、1年間で約10回の発作を現時点で起こしており、熱性けいれんと合わせると、合計で20回の痙攣を現時点で発症しています。
たまたま、私の身近に、てんかん持ちの人がいて、少し話しを聞いてみましたが、小さい時には同様に、発作の回数が多かったようで、大きくなるにつれて、少しずつ減少傾向になったと言っていましたが、現在も抗てんかん薬を服用しているみたいですが、いまだに職場でも数年に1度は発作が起きるそうです。
娘についても、いままでの病歴から、今後についても覚悟をしないといけないとは思っているものの、現時点では心配が勝ってしまいます。
もし、こちらの投稿を見て、良い治療等の情報をなんでもいいので、伝えて頂くと嬉しいです。
今回も最後まで読んでくれてありがとうございました。
次回も同様に投稿したいと思いますので、ぜひまた見に来てください♪
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